So verletzlich wie ein Schmetterling
Die Schmetterlingskrankheit ist selten, schmerzhaft – und in Deutschland weitgehend unbekannt. Nicht nur, dass viele Menschen diese Krankheit nicht kennen ist ein Problem für die Betroffenen – auch trauen sich die erkrankten Menschen oftmals nicht mehr nach draußen. Für Kinder, die mit diesem Gendefekt geboren werden, ist es besonders schlimm: Denn schon leichte Stöße oder Stürze können bei Kindern, die an der unheilbaren Schmetterlingskrankheit leiden, zu Blasen, Wunden und großen Schmerzen führen. Pflaster können nicht aufgeklebt werden, da beim Abziehen die Haut mit runtergezogen wird.Etwa zwei bis drei von 100.000 Menschen leiden an Epidermolysis bullosa (EB). So lautet der Fachbegriff für die Schmetterlingskrankheit. Diese Bezeichnung rührt daher, dass die Haut der Betroffenen genauso verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Der Verein Adservior betreut mit viel Liebe und Engagement die Betroffenen – und hannover.contex 4.0 hat in diesen Tagen die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit sowie den Social-Media-Aufritt und die PR übernommen. Der Verein passt auch deshalb so gut zu uns, weil wir uns schon immer um soziale Projekte und Vereine gekümmert haben: Ob nun Säureopfer Vanessa und ihren Verein AusGezeichnet, den Verein zur Unterstützung Aidskranker Kinder – über den erst jüngst wieder groß in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung berichtet worden ist – dem Kinderhospiz KiHo oder dem Projekt #XReasons, der Kampagne des Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender-Register – wir sind gerne mit dabei.